El lado no dicho de la supervivencia: la vida después de un diagnóstico de cáncer infantil

Hace cuarenta años, cuando nació Ukandu, la tasa de supervivencia relativa a cinco años para un niño diagnosticado con cáncer rondaba el 58 %. Hoy, esa tasa ha subido a cerca del 85 %. Esto es un testimonio de décadas de avances en el tratamiento y la atención de apoyo. Solo en Estados Unidos, más de medio millón de personas viven hoy como sobrevivientes de cáncer infantil, y esa cifra sigue creciendo cada año. 

Estas cifras representan algo profundo: niños que crecieron para convertirse en adultos, padres y madres, maestros, artistas, científicos, defensores de causas, y mucho más. Representan a familias que contuvieron la respiración durante el tratamiento, para finalmente exhalar al llegar a la supervivencia. Representan la esperanza hecha realidad.

Y, sin embargo, aunque las tasas de supervivencia mejoren, el camino no termina en la remisión.

El tratamiento suele ser extenuante, y sus efectos pueden durar toda una vida. Para los 45 años, casi el 95 % de los sobrevivientes de cáncer infantil habrá desarrollado al menos una condición de salud significativa relacionada con su diagnóstico o tratamiento. Los sobrevivientes enfrentan un riesgo mayor de enfermedades cardíacas, cánceres secundarios, trastornos endocrinos y dificultades cognitivas. Es más probable que experimenten depresión y ansiedad que sus pares, y muchos enfrentarán síntomas de estrés postraumático en algún momento de sus vidas.

Estos desafíos van más allá de lo físico. Un diagnóstico de cáncer durante la infancia interfiere con etapas críticas del desarrollo emocional, cognitivo y social. Los sobrevivientes pueden encontrar dificultades en la educación, el empleo, las relaciones y la vida independiente, hitos que pueden sentirse más difíciles de alcanzar después de pasar años formativos en hospitales en lugar de en las aulas. La investigación muestra de forma constante que el bienestar psicosocial no está separado de la salud física; influye directamente en los resultados a largo plazo, incluida la supervivencia general.

Pero esta historia tiene otro lado: el apoyo lo cambia todo.

Los programas comunitarios ayudan a los niños y las familias a reconectarse, reconstruir la confianza social y redescubrir la alegría. El apoyo entre pares y la mentoría fortalecen a los jóvenes sobrevivientes para enfrentar la vida después del tratamiento con mayor resiliencia. Las intervenciones psicosociales basadas en evidencia, como la terapia cognitivo-conductual y los programas centrados en la familia, reducen la ansiedad, la depresión y el estrés postraumático, a la vez que mejoran la calidad de vida general. De hecho, la autoestima y la conexión social están entre los predictores más fuertes del bienestar a largo plazo, superando muchas veces incluso a los factores médicos.

Y esta necesidad de apoyo no termina cuando termina el tratamiento: dura toda una vida.

Sin embargo, con demasiada frecuencia las familias dicen sentirse poco apoyadas una vez que concluye la atención activa. Las conversaciones sobre la salud emocional, la identidad y la supervivencia a largo plazo suelen ser limitadas o inexistentes. Muchos sobrevivientes describen haberse sentido solo parcialmente —o nada— apoyados durante esta transición crítica.

Aquí es donde entra Ukandu.

Creemos que todo niño, todo sobreviviente y toda familia afectada por el cáncer pediátrico, incluidas aquellas que están de duelo por una pérdida, merece una comunidad que entienda tanto lo que han vivido como lo que tienen por delante. Existimos para cerrar las brechas que el sistema de salud tradicional no siempre puede cubrir, ofreciendo campamentos, retiros, conexión entre pares y apoyo psicosocial que ha demostrado ayudar a las familias a sanar y a los sobrevivientes a prosperar.

Dondequiera que estés en tu camino —ya sea en tratamiento, recién empezando a vivir la vida después de él, con años de trayectoria como sobreviviente, o acompañando a alguien que amas—, aquí tienes un lugar.

En Ukandu, hay un lugar para ti.

Estamos aquí para acompañarte en tu camino de regreso a la alegría.

More Than Medicine es la nueva serie de blog de Ukandu, creada y dirigida por el Director Clínico de Ukandu, Joel Lampert, PsyD, que comparte historias, reflexiones y apoyo para familias que enfrentan el cáncer infantil. Joel se especializa en apoyar a niños y familias que enfrentan desafíos médicos y de salud mental complejos, especialmente el cáncer infantil. Oriundo de Oregón, obtuvo su doctorado en Pacific University y completó su formación en pediatría en Children's Home Society of Idaho. Reconocido por su atención compasiva y culturalmente sensible, ha formado parte del personal médico de Randall Children's Hospital y continúa siendo mentor de futuros profesionales clínicos.