Jordan Herrle

September: Ik heb gemengde gevoelens over deze maand... Het is onze maand om licht te werpen op wat vaak een vergeten probleem lijkt, om meer bewustzijn te creëren, geld in te zamelen en verhalen te delen, maar het brengt ook veel emoties en reflecties naar boven over een meedogenloze ziekte die mijn leven en dat van zoveel anderen in onze gemeenschap compleet heeft veranderd.

Voor mij betekent bewustwording van kinderkanker niet alleen dat ik erken dat het bestaat en dat deze maand in het teken staat van ‘goud’, maar ook dat mensen de ware feiten over kinderkanker kennen.

Als u de voorgaande verhalen in onze Ukandu-blog en -berichten hebt gelezen, kunt u een klein stukje zien van wat elk van deze personen heeft meegemaakt.

Jaren later zeggen veel mensen tegen mij: "Maar het gaat nu toch wel goed met je?" En ik weet dat ze het goed bedoelen, maar de waarheid is dat het voor veel overlevenden van kinderkanker nog steeds mentaal, emotioneel en fysiek bij je blijft.

De lange termijn bijwerkingen zijn 15 jaar later nog steeds een strijd die ik elke dag doorzet en probeer te verbergen, omdat velen geloven dat mijn leven nu weer "normaal" zou moeten zijn. Als overlevenden vinden we een "nieuw normaal" en zijn we voorgoed veranderd, net als onze families, nadat we iets engs als kanker hebben meegemaakt.

Ook al zijn we jong, dat betekent niet altijd dat we niet begrijpen of herinneren wat er is gebeurd. Sommigen van ons blokkeren dingen, anderen willen het vergeten - we zijn allemaal verschillende individuen, dus we verwerken dingen anders. Toen ik 9 en 11 was, merkte ik dat mijn familie hun verdriet of angst over mijn gezondheid of de doktersrekeningen probeerde te verbergen. Ik kon horen dat de dokter zei dat ik een nieuwe operatie en bestraling nodig had als het terugkwam, dat er teleurstelling en verdriet in zijn stem klonk.

Soms willen we ook graag wat inspraak hebben in de besluitvorming om een klein gevoel van controle te krijgen over ons eigen leven dat kanker onder ons vandaan heeft gerukt. We worden nu op zo'n jonge leeftijd geconfronteerd met de realiteit dat het leven echt kort en kwetsbaar is. Je gaat van een zorgeloos kind naar het botweg onder ogen moeten zien van je eigen moraal... Sommige kinderen beginnen misschien meer van het leven te genieten, nemen risico's en leven meer op het randje door te proberen van elke dag te genieten, en anderen voelen zich misschien alsof de wereld hen te pakken heeft, zijn voorzichtiger en voelen zich niet meer veilig, zelfs niet in hun eigen lichaam.

Er is geen 'koekjessnijder'-manier waarop kinderen hun kanker zullen ervaren en er is geen 'hoe te'-boek voor ouders en families. Als je er nu middenin zit, of dit jaren later leest en nadenkt over wat je beter had kunnen doen als patiënt, broer of zus of ouder -- weet dan dat we allemaal ons best doen met wat we op dat moment weten, dat dit geen makkie is en dat achteraf gezien een *slecht woord* is.

Hoewel ik niet deel wilde uitmaken van iets dat met kanker te maken had in de lokale gemeenschap, waren Ukandu en andere programma's de plek waar ik leerde mezelf te zijn en me weer veilig te voelen. Ik droeg altijd mijn haar los en sjaals of coltruien om mijn littekens te verbergen... Waar ik me ooit voelde als het lelijke eendje dat probeerde te vinden waar ik thuishoorde, vond ik anderen die me begrepen en voelden wat ik voelde... Ik had eindelijk mijn "eiland van misfit-speelgoed" gevonden waar ik me thuis voelde, gesteund werd om mezelf te zijn, niet hoefde te verbergen wat ik had meegemaakt, en waar ik zwarte humor had of stoom af kon blazen zonder de blikken van ongemakkelijke schok en medelijden.

Dankzij deze lokale kampen en gemeenschapsgroepen kon ik eindelijk mezelf zijn en jaren later kon ik iets terugdoen voor de plekken die mij een deel van mijn jeugd teruggaven. Ze gaven mijn hart weer hoop dat de wereld niet altijd een angstaanjagende en wrede plek was om te verduren, maar dat er nog steeds geweldige mensen te ontmoeten waren en leuke herinneringen te maken.

Voor mijn familie - mijn ouders konden andere ouders vinden om bevriend mee te raken, mijn broers en zussen met andere broers en zussen en ik met andere overlevenden, waarbij elke groep op een bepaald niveau precies begreep wat je doormaakte. We hoefden het niet eens over kanker te hebben, maar alleen al door te weten dat de mensen met wie je contact had een gemeenschappelijke draad hadden en het 'uit de eerste hand begrepen', voelde je je muren zakken en voelde je je thuis bij deze vreemden die snel familie werden. Het was onbeschrijfelijk om te zien hoe mijn familie hun eigen hoop en vreugde weer vond, wat we allemaal al lange tijd niet meer hadden meegemaakt - het zien van het lachen dat terugkwam en het genezingsproces begon, waren enkele van de beste kernherinneringen die ik als tiener had en waar ik als volwassene op kan terugkijken.

Ik voelde vaak de druk om mijn tweede kans op leven niet als vanzelfsprekend te beschouwen... wat ik niet doe en probeer het leven zo volledig en eerlijk mogelijk te leven. Ik heb echter geleerd en wou dat ik het tegen mijn jongere zelf kon zeggen: je hoeft niet altijd een "sterk en inspirerend persoon" te zijn... soms heb je echt slechte dagen en soms heb je echt goede dagen - je kunt een bittere, negatieve Nancy zijn die de kaarten die je hebt gekregen op een bepaald moment haat en het volgende moment nog steeds dol is op dit prachtige leven.

Je kunt een achtbaan van emoties tegelijk voelen omdat je een mens bent en het leven gek is. Je bent je eigen moraal onder ogen gekomen en je gaat verwerken hoe je moet verwerken en dat is volkomen terecht. Soms kan die overlevingsschuld die je jaren later voelt je hard raken op verjaardagen of kankerverjaardagen, maar het is oké en normaal om terug te blikken op je eigen kankerervaring en je vrienden of familie die zijn overleden te herinneren en te eren.

Voel wat je moet voelen en laat anderen je niet slecht voelen omdat je dat doet. Mentale gezondheid is net zo belangrijk als fysieke gezondheid en ik hoop dat je in beide gevallen steun krijgt.

Feiten over kinderkanker:

De overlevingskans bij kinderkanker is verbeterd, maar de behandelingen zijn nauwelijks veranderd... Anderen zijn vaak verbaasd als ze horen dat we maar 4% van het nationale budget voor kankeronderzoek krijgen en dat er maar een handvol behandelingen is goedgekeurd voor kinderkanker in vergelijking met volwassenen.

De lichamen van kinderen zijn niet alleen kleiner dan die van volwassenen - ze zijn enorm verschillend en vereisen betere, minder giftige behandelingen dan we nu hebben die worden gebruikt in hun groeiende lichamen van baby tot adolescent. Er is niet slechts één type kinderkanker, er zijn er honderden en het feit dat we slechts een fractie van de nationale financiering krijgen, is verschrikkelijk.

Ik vind het persoonlijk moeilijk om het excuus te horen dat "kinderkanker zeldzaam is." Elke 2 minuten is er ergens ter wereld een familie die hoort "uw kind heeft kanker." 1 op de 5 van deze families zal begrafenissen plannen in plaats van verjaardagsfeestjes die we vaak als vanzelfsprekend beschouwen. Er zijn sommige vormen van kanker met een overlevingskans van nul procent en dat moet veranderen. De giftige behandeling die wordt ondergaan, kan deze jonge lichamen van de kanker genezen, maar de bijwerkingen daarna zijn levenslang voor bijna elke baby, kind of adolescent. Sommige behandelingen hebben een risico op secundaire kankers later in het leven, evenals chronische ziekten/pijn, andere ziekten en meer... We moeten betere behandelingen vinden, niet alleen om de kanker te overleven, maar ook om erna te gedijen.

De realiteit van kinderkanker en de feiten die daarbij horen, zijn hard om te horen, maar het is de realiteit waarmee veel vrienden, familieleden en kinderen in onze gemeenschap te maken krijgen.

Deze maand, en elke maand, hoop ik dat mensen zich geroepen voelen om op te komen voor deze kinderen die op ons, de volwassenen, vertrouwen om hun stem te zijn of ervoor te zorgen dat hun stem gehoord wordt.

Een paar woorden die ik koester zijn: "Wanneer je op je bestemming bent aangekomen, vergeet dan niet om terug te keren en de volgende in de rij te helpen" - Tim McGraw.