Jordan Herrle

September: Ich sehe diesem Monat mit zwiespältigen Gefühlen entgegen ... Es ist unser Monat, um ein Thema wieder ins Licht zu rücken, das sich oft wie ein vergessenes Thema anfühlt, mehr Bewusstsein zu schaffen, Spenden zu sammeln und Geschichten zu teilen. Aber er weckt auch viele Emotionen und Gedanken zu einer unerbittlichen Krankheit, die mein Leben und das so vieler anderer in unserer Gemeinschaft völlig verändert hat.

Für mich bedeutet Bewusstsein für Krebs bei Kindern nicht nur, anzuerkennen, dass es ihn gibt und dass dieser Monat dem „Goldrausch“ gewidmet ist, sondern auch, dass die Menschen die wahren Fakten über Krebs bei Kindern kennen.

Wenn Sie eine der früheren Geschichten in unserem Ukandu-Blog und unseren Beiträgen gelesen haben, können Sie einen kleinen Eindruck davon bekommen, was jeder dieser Menschen durchgemacht hat.

Viele Leute sagen mir Jahre später: „Aber jetzt geht es dir doch gut, oder?“ Und ich weiß, dass sie es gut meinen, aber die Wahrheit ist, dass viele, die Krebs im Kindesalter überlebt haben, geistig, emotional und körperlich weiterhin an Krebs leiden.

Die langfristigen Nebenwirkungen sind auch 15 Jahre später noch ein Kampf, den ich jeden Tag durchstehe und zu verbergen versuche, da viele glauben, mein Leben sei jetzt „wieder normal“. Als Überlebende finden wir eine „neue Normalität“ und sind, zusammen mit unseren Familien, für immer verändert, nachdem wir etwas so Furchterregendes wie Krebs erlebt haben.

Auch wenn wir jung sind, bedeutet das nicht immer, dass wir nicht verstehen oder uns nicht daran erinnern, was passiert ist. Manche von uns verdrängen Dinge, andere wünschen sich, sie könnten vergessen – wir sind alle unterschiedliche Individuen und verarbeiten Dinge daher unterschiedlich. Im Alter von 9 und 11 Jahren bemerkte ich, wie meine Familie versuchte, ihre Trauer oder Angst vor meiner Gesundheit oder den Arztrechnungen zu verbergen. Als der Arzt sagte, dass ich eine weitere Operation und Bestrahlung brauche, konnte ich erkennen, dass in seiner Stimme Enttäuschung und Traurigkeit mitschwangen.

Manchmal würden wir auch gerne bei Entscheidungen mitreden, um ein kleines Gefühl der Kontrolle über unser eigenes Leben zu haben, das uns der Krebs entrissen hat. Wir werden jetzt in so jungen Jahren mit der Realität konfrontiert, dass das Leben wirklich kurz und zerbrechlich ist. Man wird von einem sorglosen Kind zu einem Kind, das sich so unverblümt seiner eigenen Moral stellen muss ... Manche Kinder beginnen vielleicht, das Leben intensiver zu leben, gehen Risiken ein und leben mehr am Limit, um jeden Tag zu genießen, und andere haben vielleicht das Gefühl, dass die Welt es auf sie abgesehen hat, sind vorsichtiger und fühlen sich nicht mehr sicher, nicht einmal in ihrem eigenen Körper.

Es gibt keine Standardlösung, wie Kinder ihre Krebserkrankung erleben, und es gibt kein „How-to“-Buch für Eltern und Familien. Wenn Sie sich gerade mittendrin befinden oder dies Jahre später lesen und darüber nachdenken, was Sie als Patient, Geschwister oder Elternteil besser hätten machen können, dann seien Sie sich bewusst, dass wir alle mit dem, was wir zu dem Zeitpunkt wissen, unser Bestes tun, dass dies kein Zuckerschlecken ist und dass „im Nachhinein klüger“ ein *schlechtes Wort* ist.

Obwohl ich nicht Teil von irgendetwas Krebsbezogenem in der örtlichen Gemeinschaft sein wollte, waren Ukandu und andere Programme der Ort, an dem ich lernte, ich selbst zu sein und mich wieder sicher zu fühlen. Früher trug ich immer offenes Haar und Schals oder Rollkragenpullover, um meine Narben zu verbergen … Wo ich mich einst wie das hässliche Entlein fühlte, das versuchte, seinen Platz zu finden, fand ich andere, die verstanden und fühlten, was ich tat … Ich hatte endlich meine „Insel der unpassenden Spielzeuge“ gefunden, auf der ich mich zu Hause fühlte, unterstützt wurde, ich selbst zu sein, nicht verstecken musste, was ich durchgemacht hatte, und schwarzen Humor haben oder meinem Ärger Luft machen konnte, ohne dass ich Blicke voller Unbehagen und Schock und Mitleid bekam.

Durch diese lokalen Camps und Gemeinschaftsgruppen konnte ich endlich ich selbst sein und Jahre später auch den Orten etwas zurückgeben, die mir geholfen hatten, ein Stück meiner Kindheit zurückzugeben. Sie haben in meinem Herzen die Hoffnung neu entfacht, dass die Welt nicht immer ein furchteinflößender und brutaler Ort ist, den man ertragen muss, sondern dass es dennoch unglaubliche Menschen gibt, die man treffen und schöne Erinnerungen schaffen kann.

Für meine Familie: Meine Eltern konnten andere Eltern finden, mit denen sie sich anfreunden konnten, meine Geschwister andere Geschwister und ich andere Überlebende, wobei jede Gruppe auf einer gewissen Ebene genau verstand, was man durchmachte. Wir mussten nicht einmal über Krebs reden, aber allein das Wissen, dass die Menschen, mit denen man in Kontakt stand, einen gemeinsamen Nenner hatten und es aus erster Hand „verstanden“ hatten, ließ einen die Mauern fallen und man fühlte sich bei diesen Fremden zu Hause, die schnell zur Familie wurden. Miterleben zu können, wie meine Familie ihre eigene Hoffnung und Freude wiederfand, die jeder von uns lange nicht erlebt hatte, war unbeschreiblich – zu sehen, wie das Lachen zurückkam und die Heilung begann, gehört zu den schönsten Kernerinnerungen, die ich als Teenager hatte und auf die ich als Erwachsener zurückblicken kann.

Ich fühlte oft den Druck, meine zweite Chance im Leben nicht als selbstverständlich anzusehen ... was ich nicht tue und versuche, das Leben voll und ganz und so ehrlich wie möglich zu leben. Ich habe jedoch gelernt und wünschte, ich könnte es meinem jüngeren Ich sagen: Man muss nicht immer eine „starke und inspirierende Person“ sein ... manchmal hat man wirklich schlechte Tage und manchmal hat man wirklich gute Tage - man kann eine verbitterte, negative Nancy sein, die in einem Moment die Karten hasst, die man bekommen hat, und im nächsten Moment dieses schöne Leben trotzdem absolut lieben.

Sie können eine Achterbahn der Gefühle auf einmal erleben, denn Sie sind ein Mensch und das Leben ist verrückt. Sie haben sich Ihrer eigenen Moral gestellt und werden dies so verarbeiten, wie Sie es verarbeiten müssen, und das ist völlig in Ordnung. Manchmal kann Sie dieses Überlebensschuldgefühl, das Sie verspüren, Jahre später an Geburtstagen oder Krebsjubiläen hart treffen, aber es ist in Ordnung und normal, auf Ihre eigene Krebserfahrung zurückzublicken und Ihrer verstorbenen Freunde oder Familienmitglieder zu gedenken und sie zu ehren.

Fühlen Sie, was Sie fühlen müssen, und lassen Sie sich von anderen nicht einreden, dass Sie deswegen ein schlechtes Gewissen haben. Die geistige Gesundheit ist genauso wichtig wie die körperliche Gesundheit, und ich hoffe, Sie erhalten in beiden Bereichen Unterstützung.

Fakten zu Krebs bei Kindern:

Die Überlebensrate bei Krebs im Kindesalter hat sich verbessert, doch die Behandlungsmethoden haben sich kaum verändert. Andere sind oft überrascht, wenn sie hören, dass uns nur 4 % des nationalen Budgets für die Krebsforschung zur Verfügung stehen und dass für die Behandlung von Krebs bei Kindern im Vergleich zu Krebs bei Erwachsenen nur eine Handvoll Behandlungsmethoden zugelassen wurden.

Die Körper von Kindern sind nicht einfach die von kleineren Erwachsenen - sie sind völlig anders und erfordern bessere, weniger toxische Behandlungen als die, die wir heute für ihre wachsenden Körper vom Baby bis zum Jugendlichen haben. Es gibt nicht nur eine Art von Krebs bei Kindern, sondern Hunderte, und die Tatsache, dass wir nur einen Bruchteil der staatlichen Mittel erhalten, ist entsetzlich.

Ich persönlich kann die Ausrede, dass „Krebs bei Kindern selten ist“, nur schwer ertragen. Alle zwei Minuten hört irgendwo auf der Welt eine Familie: „Ihr Kind hat Krebs.“ Eine von fünf dieser Familien plant Beerdigungen statt Geburtstagsfeiern, die wir oft als selbstverständlich ansehen. Es gibt einige Krebsarten, bei denen die Überlebensrate immer noch bei null Prozent liegt, und das muss sich ändern. Die toxische Behandlung kann diese jungen Körper vielleicht vom Krebs heilen, aber die Nebenwirkungen danach bleiben bei fast jedem Baby, Kind oder Jugendlichen lebenslang bestehen. Einige Behandlungen bergen das Risiko von Sekundärkrebs im späteren Leben sowie chronischen Krankheiten/Schmerzen, anderen Erkrankungen und mehr … Wir müssen bessere Behandlungen finden, um den Krebs nicht nur zu überleben, sondern auch danach zu überleben.

Die Realität und die Fakten zum Thema Krebs bei Kindern sind schwer zu ertragen, aber es ist die Realität, mit der sich viele Freunde, Familienangehörige und Kinder in unserer Gemeinde auseinandersetzen müssen.

In diesem Monat und in jedem anderen Monat hoffe ich, dass die Menschen sich in ihrem Herzen dazu berufen fühlen, sich für diese Kinder einzusetzen, die sich darauf verlassen, dass wir Erwachsenen ihnen eine Stimme geben oder dafür sorgen, dass ihre Stimme gehört wird.

Ein paar Worte, die mir am Herzen liegen, sind: „Wenn Sie Ihr Ziel erreicht haben, vergessen Sie nicht, sich wieder umzudrehen und dem Nächsten in der Schlange zu helfen“ – Tim McGraw.