Hoe kanker het hele gezin beïnvloedt

Eén ding weten we zeker: de impact van een langdurige of levensbedreigende ziekte, zoals kanker, reikt veel verder dan wat er in het ziekenhuis gebeurt. We weten dat dit vooral geldt voor kinderen die de diagnose kanker krijgen.Jaarlijks krijgen 15.780 kinderen de diagnose kanker- ieder ervaart de impact en effecten van die diagnose anders. Maar de impact van kanker stopt niet bij de patiënt; elk lid van de familie ervaart unieke implicaties en impact als gevolg van een diagnose.

Patiënten

Hoewel de overlevingskansen voor veel vormen van kinder- en adolescentenkanker zijn verbeterd, is kanker nog steeds de meest voorkomende doodsoorzaak door ziekte bij kinderen in Amerika.Tegenwoordig ligt de algehele 5-jaarsoverlevingskans bij kinderkanker rond de 85%.

Overleven brengt helaas verschillende kosten met zich mee. Omdat kinderen met kanker agressieve behandelregimes krijgen terwijl hun lichaam en hersenen nog in ontwikkeling zijn, ontwikkelen velen van hen "late effecten" van de behandeling. Deze omvatten hartschade, extra kankers, longschade, onvruchtbaarheid, cognitieve stoornissen, groeistoornissen, gehoorverlies en meer.

Kankerpatiënten in de kindertijd en adolescentie moeten vaak afstand nemen van hun favoriete sporten, clubs, activiteiten en veel van de andere simpele geneugten die we associëren met een 'typische' jeugd. Ze worden gedwongen om na te denken over hun eigen sterfelijkheid voordat veel kinderen zelfs maar de betekenis van het woord kennen. Veel patiënten voelen zich zelfs een last voor hun geliefden als ze een, doorgaans, uitgebreide en kostbare behandeling ondergaan. Dit kan leiden tot depressie, angst of posttraumatische stress - die onopgemerkt kan blijven en lang kan aanhouden nadat de behandeling van een patiënt is afgelopen.

Broers of zussen

Broers en zussen doorlopen een heel andere 'kankerreis'. Ouders zijn vaak, begrijpelijkerwijs, bezig met hun zieke kind en kunnen langere tijd afwezig zijn terwijl een kind wordt behandeld. Vaak kan een broer of zus niet meer meedoen aan muziekles of voetbal omdat de behandeling van hun broer of zus zo duur en tijdrovend is. Hoewel dit niemands schuld is, kan dit leiden tot gevoelens van isolatie, verlating en zelfs wrok van de broers en zussen die thuis achterblijven. Hoewel het de patiënt is die een diagnose krijgt, ervaren broers en zussen hun eigen trauma en PTS; en de toegang tot ondersteuning en experts op het gebied van geestelijke gezondheid is beperkt voor broers en zussen.

Dit alles kan ertoe leiden dat broers en zussen zich over het hoofd gezien voelen tijdens de kankerbehandeling van hun broer of zus, terwijl ze omgaan met gevoelens van eenzaamheid, verwarring en verdriet. Jaren nadat een kind de kankerbehandeling heeft afgerond, kunnen de emotionele en sociale problemen van een broer of zus aanhouden, en veel van degenen die toegang hebben tot therapie, melden slechtere familierelaties dan die van hun zieke broer of zus.

"Daar zijn ze – ze vechten hun strijd. En hier ben ik, hulpeloos en alleen. Maar toen ik naar [Ukandu] kwam, ontmoette ik alle andere broers en zussen. Ik heb zoveel vrienden ontmoet die broers en zussen waren en we hebben ervaringen kunnen delen. Het geeft me een goed gevoel, wetende dat ik niet de enige ben." - Deelnemer aan Ukandu-broer en zus

Ouders

Er wordt gemeld dat ouders posttraumatische stress kunnen ontwikkelen tijdens de ziekte en behandeling van hun kind. Ouders kunnen ook problemen ervaren met huwelijkstevredenheid en individuele uitdagingen met angst, algemene stress en depressie. Dit kan erger worden door onvoldoende sociale steun en een gebrek aan bewustzijn van familie of vrienden.

Voor gezinnen met kinderen die de diagnose kanker hebben gekregen, zijn financiële problemen een belangrijke zorg op een moment dat deze gezinnen al bezig zijn met andere uitdagingen. Deze economische last kan op de lange termijn gevolgen hebben voor de financiële zekerheid en de kwaliteit van leven, maar ook voor het toekomstige welzijn van het hele gezin - inclusief de broers en zussen van het getroffen kind en, in het bijzonder, moeders.

Wat kunnen we doen?

Ten eerste moeten we erkennen en erkennen op welke manieren een diagnose van kanker bij kinderen of adolescenten elk gezinslid beïnvloedt tijdens hun kankerreis - tijdens de behandeling en daarna. Van daaruit kunnen we ruimtes en programma's creëren die inspelen op de specifieke behoeften van patiënten, broers en zussen en verzorgers. Bij Ukandu betekent dit het hele jaar door programmering en middelen met als doel om verlichting te bieden van de emotionele, fysieke en financiële tol die gezinnen die vechten tegen kanker bij kinderen vaak ervaren.

We doen dit via onze 6 programma's die gericht zijn op patiënten, broers en zussen en ouders of verzorgers. Ukandu biedt patiënten en broers en zussen de kans om contact te maken en deel uit te maken van een gemeenschap met leeftijdsgenoten die met dezelfde vreugde, verdriet, uitdagingen en kansen worden geconfronteerd. Ukandu biedt deze kinderen ook de mogelijkheid om ogenschijnlijk eenvoudige dingen te doen, zoals een rotswand beklimmen of paardrijden, zonder enige waargenomen beperkingen rond hun diagnose of uiterlijk. Door contact te maken met deze leeftijdsgenotengemeenschap kunnen kinderen de vreugde van de kindertijd ervaren zonder oordeel of vooroordelen vanwege hun ziekte. Kinderen met een kankerdiagnose voelen zich vaak beperkt door hun ziekte, bij Ukandu weten we dat een kind niet wordt gedefinieerd door hun diagnose of de diagnose van hun broer of zus. En we weten dat ouders rust, geruststelling en gemeenschap verdienen.

"Iedereen verwelkomde ons gewoon. En het gevoel van welkom zijn en het vertrouwen van nieuwe mensen was heel nieuw voor ons. Je staat niet bekend als dat kind met de kanker - het meisje met het kale hoofd. Iedereen snapt het gewoon. Het gevoel dat je je geen zorgen hoeft te maken dat je een last bent en dat iedereen gewoon over me waakt - voor me zorgt. Het is onze Ukandu-familie." - Ukandu-patiëntdeelnemer

Ukandu's nieuwste programma, Family Camp, dat in de zomer van 2022 van start gaat, biedt een ruimte voor het hele gezin om samen te komen en andere gezinnen te ontmoeten die ook getroffen zijn door kinderkanker. Voor het eerst krijgen kinderen onder de 8 jaar en hun ouders de kans om de hoop, vreugde en verbinding te ervaren die gepaard gaan met Ukandu-programmering. Net als hun kinderen kunnen ouders en verzorgers profiteren van een gemeenschap van leeftijdsgenoten die hun unieke uitdagingen begrijpen en hun pijn, vreugde en alles daartussenin kunnen delen.

"Ik denk dat [Ukandu] belangrijk is voor ouders... omdat we twee gevechten voeren. We vechten voor het leven van onze kinderen. Maar we vechten ook voor hun geest. Ik was wanhopig op zoek naar iemand die een glimlach op zijn gezicht kon toveren. Ik wilde daarbij hulp. Dat we hem konden overdragen aan Ukandu, waar we wisten dat hij medisch verzorgd zou worden - en we wisten dat we hulp zouden krijgen om zijn geest nieuw leven in te blazen, was een enorme zegen en een opluchting." - Ukandu Parent

Referenties:

Cullen PhD, MPH, Jennifer. “Omdat statistieken niet het hele verhaal vertellen: een oproep voor uitgebreide zorg voor kinderen met kanker.” Https://Www.acco.org/, nov. 2014, www.acco.org/wpcontent/uploads/2014/11/Because-Stats-dont-tell-the-whole-story-Artikel.pdf.

Miedema, B, et al. “De economische impact op gezinnen wanneer bij een kind kanker wordt vastgesteld.” Current Oncology (Toronto, Ont.), Multimed Inc., aug. 2008, www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2528308/.

“Amerikaanse statistieken over kinderkanker.” ACCO, 5 april 2019, www.acco.org/us-childhood-cancer-statistics/.