Wie sich Krebs auf die ganze Familie auswirkt

Eines wissen wir mit Sicherheit: Die Auswirkungen einer langwierigen oder lebensbedrohlichen Krankheit wie Krebs gehen weit über das hinaus, was im Krankenhaus passiert. Wir wissen, dass dies insbesondere für Kinder gilt, die eine Krebsdiagnose erhalten.Jedes Jahr werden bei 15.780 Kindern Krebserkrankungen diagnostiziert.- jeder erlebt die Auswirkungen und Folgen dieser Diagnose anders. Aber die Auswirkungen von Krebs beschränken sich nicht auf den Patienten; jedes Familienmitglied erlebt einzigartige Auswirkungen und Folgen als Folge einer Diagnose.

Patienten

Obwohl sich die Überlebensraten bei vielen Krebsarten im Kindes- und Jugendalter verbessert haben, bleibt Krebs in Amerika weiterhin die häufigste krankheitsbedingte Todesursache bei Kindern.Heute liegt die 5-Jahres-Überlebensrate bei Krebs im Kindesalter bei fast 85 %.

Leider ist das Überleben mit verschiedenen Kosten verbunden. Da krebskranke Kinder aggressive Behandlungsschemata erhalten, während sich ihr Körper und ihr Gehirn noch entwickeln, entwickeln viele von ihnen „Spätfolgen“ der Behandlung. Dazu gehören Herzschäden, weitere Krebserkrankungen, Lungenschäden, Unfruchtbarkeit, kognitive Beeinträchtigungen, Wachstumsstörungen, Hörverlust und mehr.

Krebspatienten im Kindes- und Jugendalter müssen oft auf ihre Lieblingssportarten, -vereine, -aktivitäten und viele andere einfache Freuden verzichten, die wir mit einer „normalen“ Kindheit verbinden. Sie sind gezwungen, über ihre eigene Sterblichkeit nachzudenken, bevor viele Kinder überhaupt die Bedeutung des Wortes kennen. Viele Patienten fühlen sich sogar als Belastung für ihre Angehörigen, während sie sich einer in der Regel umfangreichen und kostspieligen Behandlung unterziehen. Dies kann zu Depressionen, Angstzuständen oder posttraumatischem Stress führen – die möglicherweise unbemerkt bleiben und noch lange nach Abschluss der Behandlung des Patienten anhalten können.

Geschwister

Geschwister durchlaufen einen ganz anderen „Krebsweg“. Eltern sind oft, verständlicherweise, mit ihrem kranken Kind beschäftigt und können für längere Zeit von zu Hause abwesend sein, während das Kind behandelt wird. Häufig kann ein Geschwisterkind nicht mehr am Musikunterricht oder Fußball teilnehmen, weil die Behandlung des anderen so teuer und zeitintensiv ist. Obwohl niemand daran schuld ist, kann dies zu Gefühlen der Isolation, Verlassenheit und sogar zu Groll seitens der Geschwister führen, die zu Hause bleiben. Während der Patient die Diagnose erhält, erleben die Geschwister ihre eigenen Traumata und PTBS; und der Zugang zu Unterstützung und Experten für psychische Gesundheit ist für Geschwister begrenzt.

Dies alles kann dazu führen, dass sich Geschwister während der Krebsbehandlung ihres Geschwisters übersehen fühlen, während sie mit Gefühlen der Einsamkeit, Verwirrung und Trauer zu kämpfen haben. Jahre nach Abschluss der Krebsbehandlung eines Kindes können die emotionalen und sozialen Schwierigkeiten eines Geschwisters noch andauern, und viele derjenigen, die Zugang zu einer Therapie haben, berichten von schlechteren familiären Beziehungen als denen ihres kranken Bruders oder ihrer kranken Schwester.

„Da sind sie – sie kämpfen ihren Kampf. Und hier bin ich, hilflos und allein. Aber als ich nach [Ukandu] kam, traf ich all die anderen Geschwister. Ich habe so viele Freunde getroffen, die Geschwister waren, und wir konnten Erfahrungen austauschen. Es tut mir gut zu wissen, dass ich nicht der Einzige bin.“ – Ukandu-Geschwisterteilnehmer

Eltern

Es wird berichtet, dass Eltern während der Krankheit und Behandlung ihres Kindes eine posttraumatische Belastungsstörung entwickeln können. Eltern können auch Probleme mit der Ehezufriedenheit sowie persönliche Probleme mit Angstzuständen, allgemeinem Stress und Depressionen haben. Dies kann durch unzureichende soziale Unterstützung und mangelnde Aufmerksamkeit von Familie oder Freunden noch verschlimmert werden.

Für Familien mit Kindern, bei denen Krebs diagnostiziert wurde, werden finanzielle Probleme zu einem großen Problem, zu einer Zeit, in der diese Familien bereits mit anderen Herausforderungen überlastet sind. Diese wirtschaftliche Belastung kann langfristige Auswirkungen auf die finanzielle Sicherheit und Lebensqualität sowie das zukünftige Wohlergehen der gesamten Familie haben - einschließlich der Geschwister des betroffenen Kindes und insbesondere der Mütter.

Was können wir also tun?

Zunächst müssen wir anerkennen und erkennen, wie sich eine Krebsdiagnose bei Kindern oder Jugendlichen auf jedes Familienmitglied während der gesamten Krebserkrankung auswirkt – während der Behandlung und darüber hinaus. Auf dieser Grundlage können wir Räume und Programme schaffen, die auf die spezifischen Bedürfnisse von Patienten, Geschwistern und Betreuern eingehen. Bei Ukandu bedeutet dies ganzjährige Programme und Ressourcen mit dem Ziel, Familien, die mit Krebs im Kindesalter kämpfen, von der emotionalen, körperlichen und finanziellen Belastung zu entlasten, die sie oft zu spüren bekommen.

Dies tun wir durch unsere 6 Programme, die sich an Patienten, Geschwister und Eltern oder Betreuer richten. Ukandu bietet Patienten und Geschwistern gleichermaßen die Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen und Gemeinschaft mit Gleichaltrigen zu bilden, die ähnliche Freuden, Sorgen, Herausforderungen und Chancen erleben. Ukandu gibt diesen Kindern auch die Möglichkeit, scheinbar einfache Dinge zu tun, wie zum Beispiel eine Felswand zu erklimmen oder Reiten zu gehen, ohne dass sie aufgrund ihrer Diagnose oder ihres Aussehens Einschränkungen wahrnehmen. Durch die Verbindung mit dieser Gemeinschaft von Gleichaltrigen können Kinder die Freuden der Kindheit erleben, ohne aufgrund ihrer Krankheit verurteilt oder vorgefasst zu werden. Kinder mit einer Krebsdiagnose fühlen sich durch ihre Krankheit oft eingeschränkt. Bei Ukandu wissen wir, dass ein Kind nicht durch seine Diagnose oder die Diagnose seiner Geschwister definiert wird. Und wir wissen, dass Eltern Ruhe, Zuspruch und Gemeinschaft verdienen.

"Alle haben uns einfach willkommen geheißen. Und das Gefühl, willkommen zu sein und neuen Menschen zu vertrauen, war für uns ganz neu. Man ist nicht als das Kind mit dem Krebs bekannt – das Mädchen mit der Glatze. Jeder versteht es einfach. Das Gefühl, sich keine Sorgen machen zu müssen, eine Last zu sein, und zu wissen, dass alle einfach über mich wachen und sich um mich kümmern. Es ist unsere Ukandu-Familie." – Ukandu-Patiententeilnehmer

Ukandus neuestes Programm, das Family Camp, das im Sommer 2022 starten soll, bietet der ganzen Familie einen Raum, um zusammenzukommen und andere Familien kennenzulernen, die ebenfalls von Krebs im Kindesalter betroffen sind. Zum ersten Mal haben Kinder unter 8 Jahren und ihre Eltern die Möglichkeit, die Hoffnung, Freude und Verbundenheit zu erleben, die das Ukandu-Programm mit sich bringt. Genau wie ihre Kinder können Eltern und Betreuer von einer Gemeinschaft von Gleichaltrigen profitieren, die ihre einzigartigen Herausforderungen verstehen und ihren Schmerz, ihre Freude und alles dazwischen teilen können.

„Ich denke, [Ukandu] ist wichtig für Eltern … weil wir zwei Schlachten schlagen. Wir kämpfen um das Leben unserer Kinder. Aber wir kämpfen auch um ihren Geist. Ich wollte unbedingt jemanden, der ihm ein Lächeln ins Gesicht zaubert. Ich wollte dabei Hilfe. Ihn nach Ukandu entlassen zu können, wo wir wussten, dass er medizinisch versorgt wird – und wir wussten, dass wir Hilfe bekommen würden, um seinen Geist wiederzubeleben, war ein großer Segen und eine große Erleichterung.“ – Ukandu-Elternteil

Quellen:

Cullen PhD, MPH, Jennifer. „Weil Statistiken nicht die ganze Geschichte erzählen: Ein Aufruf zur umfassenden Betreuung krebskranker Kinder.“ Https://Www.acco.org/, November 2014, www.acco.org/wpcontent/uploads/2014/11/Because-Stats-dont-tell-the-whole-story-Article.pdf.

Miedema, B, et al. „Die wirtschaftlichen Auswirkungen auf Familien, wenn bei einem Kind Krebs diagnostiziert wird.“ Current Oncology (Toronto, Ont.), Multimed Inc., August 2008, www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2528308/.

„US-Kinderkrebsstatistik“. ACCO, 5. April 2019, www.acco.org/us-childhood-cancer-statistics/.