癌症如何影响整个家庭

我们可以肯定的是，癌症等长期或危及生命的疾病的影响远远超出了医院治疗的范围。我们知道，对于被诊断为癌症的儿童来说，情况尤其如此。每年有 15,780 名儿童被诊断患有癌症- 每个人对诊断结果的影响和效果都不同。但是，癌症的影响并不止于患者；每个家庭成员都会因诊断结果而经历独特的影响和后果。

患者

虽然多种儿童和青少年癌症的存活率有所提高，但癌症仍然是美国儿童死亡的最常见原因。如今，儿童癌症的总体5年生存率接近85%。

不幸的是，生存需要付出各种代价。由于癌症儿童在身体和大脑仍在发育时接受激进的治疗方案，他们中的许多人会出现治疗的“后遗症”。这些包括心脏损伤、其他癌症、肺损伤、不孕症、认知障碍、生长影响、听力丧失等等。

儿童和青少年癌症患者通常不得不放弃他们最喜欢的运动、俱乐部、活动以及我们与“典型”童年相关的许多其他简单快乐。他们被迫考虑自己的死亡，而许多孩子甚至还不知道这个词的含义。许多患者甚至觉得自己是亲人的负担，因为他们要接受通常广泛而昂贵的治疗。这可能导致抑郁、焦虑或创伤后应激障碍——这些症状可能不为人知，并且可能在患者治疗结束后持续很长时间。

兄弟姐妹

兄弟姐妹则经历着完全不同的“抗癌之旅”。父母通常忙于照顾生病的孩子，在孩子接受治疗期间可能长时间不在家，这是可以理解的。很多时候，兄弟姐妹无法再参加音乐课或足球课，因为他们的治疗费用昂贵且耗时。虽然这不是任何人的错，但这可能会导致留在家中的兄弟姐妹感到孤立、被遗弃，甚至怨恨。虽然接受诊断的是患者，但兄弟姐妹也会经历自己的创伤和创伤后应激障碍；而且，兄弟姐妹获得支持和心理健康专家的机会有限。

这一切都会导致兄弟姐妹在兄弟姐妹接受癌症治疗时感到被忽视，因为他们会感到孤独、困惑和悲伤。孩子完成癌症治疗多年后，兄弟姐妹的情感和社交困难可能会持续存在，许多接受治疗的人报告的家庭关系比生病的兄弟姐妹更糟糕。

“他们在那里——他们在战斗。而我在这里，无助而孤独。但当我来到 [Ukandu] 时，我见到了所有其他兄弟姐妹。我遇到了很多兄弟姐妹朋友，我们能够分享经验。这让我感觉很好，因为我知道自己不是唯一的一个。” - Ukandu 兄弟姐妹参与者

父母

据报道，父母在孩子患病和治疗期间可能会产生创伤后应激障碍。父母还可能遇到婚姻满意度问题以及焦虑、普遍压力和抑郁等个人挑战。社会支持不足以及家人或朋友缺乏认识可能会使情况变得更糟。

对于孩子被诊断为癌症的家庭来说，当这些家庭已经忙于应对其他挑战时，财务问题就成了一个重大问题。这种经济负担会对整个家庭（包括患儿的兄弟姐妹，尤其是母亲）的财务安全和生活质量以及未来的幸福产生长期影响。

那么我们能做什么呢？

首先，我们需要承认并认识到儿童或青少年时期的癌症诊断对家庭每个成员在整个抗癌历程中（从治疗到治疗后）的影响。从那里开始，我们可以创建空间和计划来满足患者、兄弟姐妹和护理人员的特定需求。在 Ukandu，这意味着全年的计划和资源，目的是缓解与儿童癌症作斗争的家庭经常面临的情感、身体和经济压力。

我们通过 6 个项目来实现这一目标，这些项目面向患者、兄弟姐妹以及父母或护理人员。Ukandu 让患者和兄弟姐妹都有机会与面临类似欢乐、悲伤、挑战和机遇的同龄人建立联系并融入社区。Ukandu 还让这些孩子有机会做一些看似简单的事情，例如攀爬岩壁或骑马，而不会因诊断或外表而受到任何感知限制。与这个同龄人社区建立联系，让孩子们体验童年的乐趣，而不会因疾病而受到评判或先入为主的观念。被诊断为癌症的孩子经常会感到疾病的限制，在 Ukandu，我们知道孩子不会因他们的诊断或兄弟姐妹的诊断而受到限制。我们知道父母应该得到休息、安慰和社区。

“每个人都欢迎我们。受到欢迎和信任新朋友的感觉对我们来说非常新鲜。你不再是那个患癌症的孩子——那个秃头女孩。每个人都明白这一点。不用担心成为负担，知道每个人都在看着我——照顾我。这就是我们的 Ukandu 大家庭。” - Ukandu 患者参与者

Ukandu 的最新项目“家庭营”将于 2022 年夏季启动，为整个家庭提供了一个相聚的空间，并结识其他同样受到儿童癌症影响的家庭。8 岁以下的儿童和父母将首次有机会体验 Ukandu 项目带来的希望、快乐和联系。就像他们的孩子一样，父母和护理人员也将受益于一个同龄人社区，他们理解他们独特的挑战，并能分享他们的痛苦、快乐和一切。

“我认为 [Ukandu] 对父母来说很重要……因为我们在打两场仗。我们在为孩子们的生命而战。但我们也在为他们的精神而战。我迫切希望有人能让他露出笑容。我需要帮助。能够把他送到 Ukandu，我们知道他会在那里得到医疗照顾 - 我们知道我们会得到帮助来恢复他的精神，这是一种巨大的祝福和解脱。” - Ukandu 家长

参考：

Cullen PhD，公共卫生硕士，Jennifer。“因为统计数据不能说明全部情况：呼吁对患癌症的儿童进行全面护理。”https://Www.acco.org/，2014 年 11 月， www.acco.org/wpcontent/uploads/2014/11/Because-Stats-dont-tell-the-whole-story-Article.pdf。

Miedema, B 等人。“儿童被诊断出癌症对家庭的经济影响。”《当代肿瘤学》（安大略省多伦多），Multimed Inc.，2008 年 8 月， www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2528308/。

“美国儿童癌症统计数据”。ACCO，2019 年 4 月 5 日， www.acco.org/us-childhood-cancer-statistics/。