社区的强大力量

社区具有不可否认的力量,能够以超越个人努力的方式提升、支持和连接我们。它为共同理解奠定基础,人们可以聚在一起提供鼓励、指导和归属感。在庆祝或挑战时期,成为社区的一部分可以带来巨大改变,通过共同目标、文化联系或相互支持。 

与他人建立联系是人性中不可或缺的一部分。社区不仅仅是一个流行词;它是个人福祉、复原力和集体成长的基础。寻找真正的社区意识可以改变一切,尤其是在今天的数字世界中,尽管我们拥有庞大的在线网络,但许多人感到更加孤立。让我们探索社区为何重要,更重要的是,你如何找到或建立自己的社区。

社区为什么重要

研究表明 社会支持能显著改善应对癌症的护理者和家庭的心理健康。 它减少压力并帮助维持情感福祉。

虽然来自朋友和家人的支持是无价的,但没有什么比得上获得一个走过相同道路并真正理解你经历的人的指导。

支持网络提供:

  • 情感支持:与经历过相似经历的人联系可以帮助你感到不那么孤独。其他父母可以同情拥有患癌症孩子的独特挑战。
  • 实际建议:已经在医疗保健系统中摸索过的家庭是关于治疗选择、管理副作用和处理照顾患癌症儿童日常后勤的宝贵建议来源。
  • 社会联系:除了实际和情感帮助外,支持网络还提供友谊和社会互动的机会,这可以提升你的精神。

寻找、建立或扩展社区的方法

  • 本地或在线支持小组

许多医院、癌症治疗中心和其他当地组织提供各种家庭支持小组,旨在为应对癌症诊断的家庭提供情感、社会和实际支持。这些小组为与有相似经历的他人联系、分享建议和讨论挑战提供了安全空间。参与这些小组可能非常有益,帮助家庭应对压力、减少孤立感并获得新的观点。 

你孩子的医疗保健团队,包括医生、社会工作者或患者导航员,可以提供有关你所在地区可用的支持小组的宝贵信息,并指导你获得针对你和你孩子需求的额外当地资源。

 对于日程不允许面对面参加的人来说,在线癌症支持小组是认识其他家庭的好地方。这些小组为分享故事、提问和提供相互支持提供了安全环境,无需离开家。

例如, Ukandu提供虚拟计划 为受儿童癌症影响的家庭提供联系和快乐。像 Candlelighters 这样的平台托管虚拟支持小组,家庭可以联系、分享经验并获得鼓励。 Stupid Cancer 提供面对面和在线聚会,让你与"懂"的人建立联系。

Facebook和Instagram等社交媒体平台可以帮助你找到与癌症相关的支持小组。搜索像这样的小组:

  • Ukandu护理者页面:一个私人Facebook小组,为患有癌症儿童的父母提供支持和社区。
  • St. Baldrick's Foundation:以倡导和社区建设工作而闻名,这个基金会举办活动并为家庭提供一个联系的平台。

如往常一样,留意隐私设置,只加入受信任、管理良好的小组,以确保为你的家庭提供安全的空间。

  • 参与以家庭为中心的组织

像 美国儿童癌症组织(ACCO) 和 白血病和淋巴瘤协会(LLS) 这样的组织经常为患有癌症的儿童的家庭举办活动、研讨会和聚会。这些活动为与面临相似挑战的人联系提供了机会。

这些组织还提供实际帮助,如财务援助和教育材料,可以缓解你面临的一些负担。

  • 参加以家庭为中心的活动

许多儿童癌症组织举办年度或季节性家庭活动,如静修、营地或假期聚会。这些活动提供了一个有趣的逃脱,让家庭与面临类似困难的他人结合。例如:

    • Ukandu: 提供免费的 Ukandu Family Camp 和 Ukandu家庭(重新)聚会,提供乐趣和社区支持。
    • Candlelighters:为患有儿童癌症儿童的家庭提供计划。 
    • Special Love家庭周末:组织应对癌症的家庭退休,提供活动、支持小组和联系机会
  • 与你孩子的医疗团队合作

你孩子的医疗保健提供者通常与家庭资源有深厚的联系。不要犹豫,询问你孩子医院的社会工作者或支持人员关于与其他家庭见面、获取家庭支持计划或参加社区活动的方式。他们可以指导你进入现有网络或在医院患者社区中建立联系。

  • 考虑一对一的联系

有时,最有意义的联系来自一对一的关系。无论是与你在医院遇到的另一个家庭联系,还是与来自支持小组的人联系,培养这些个人关系可以提供深深的、持续的支持。

考虑交换联系信息并通过定期电话或见面保持联系。拥有一个真正理解照顾患癌症儿童日常挑战的人可能是无价的。

Ukandu带来希望、快乐和联系 

当你的孩子患癌症时,建立一个强大的支持网络可以提供急需的情感救济和实际援助。与其他家庭联系、加入支持小组和参加活动可以创建一个社区来帮助你度过这个具有挑战性的旅程。记住,你并不孤单,与理解你所经历的他人分担负担有力量。

Ukandu 是一个志愿者主导的组织,为家庭提供喘息,并帮助他们找到希望、快乐和联系,一切都是免费的,感谢我们慷慨的支持者。有很多机会为患癌症的儿童及其家庭带来快乐和希望。你慷慨的 捐赠 和 志愿者支持 使我们能够提供免费计划,为受儿童癌症影响的儿童和家庭提供希望和快乐。

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