Lacunes dans les programmes offerts aux familles touchées par le cancer infantile
Grâce à une subvention de Programme de partenariat communautaire du Knight Cancer Institute de l'OHSU, Ukandu a passé les 14 derniers mois à effectuer des recherches primaires pour identifier les lacunes potentielles dans les services offerts aux familles touchées par un diagnostic de cancer infantile. Au moyen de groupes de discussion, d'enquêtes et d'une série d'entretiens, ce projet a mobilisé des centaines de familles ayant vécu une expérience de cancer infantile. Nous avons constaté une indication claire et un désir d'augmentation des programmes et des services offerts à ces familles.
Nos résultats indiquent trois lacunes majeures dans les services : la santé mentale, la communauté/les liens en dehors de l’hôpital et les soins/services continus pour les personnes en transition vers la survie/post-traitement.
89,3 % des soignants ont déclaré que la santé émotionnelle et mentale de leur famille n'avait pas été suffisamment prise en charge pendant le traitement | 12,2 % des soignants déclarent que les besoins émotionnels et mentaux de leur famille ont été pris en charge dans les 5 ans suivant le traitement |
Les participants ont spécifiquement indiqué qu’ils cherchaient à se rapprocher d’une communauté où leur « anormalité » est reconnue et comprise comme une (nouvelle) normalité. Une telle communauté permettrait des interactions franches et authentiques entre les membres de la communauté dans le cadre de conversations informelles, d’engagement et de socialisation. L’accès à une « communauté de connaissances » de pairs est offert par diverses interactions et diverses organisations à des moments intermittents tout au long de l’année, mais les répondants ont clairement indiqué que davantage d’occasions de nouer des relations avec un groupe de pairs sont essentielles à leur santé émotionnelle et mentale.
« Les problèmes de santé mentale de toute la famille étaient importants et largement négligés. » - Aidant
Sur la base de ces informations et des données anecdotiques recueillies au cours des 37 dernières années, Ukandu met désormais en place des programmes et des services supplémentaires qui reflètent ces données et répondent à ces besoins. Grâce à ces nouvelles informations, nous sommes ravis de continuer à renforcer nos programmes existants tout en en développant et en en développant de nouveaux.
Plaidoyer en faveur des programmes destinés aux parents
Nous pensons depuis longtemps qu’un diagnostic de cancer chez l’enfant a des répercussions sur toute la famille. Et même si l’on a tendance à concentrer l’attention sur le patient ou le survivant, les parents et les frères et sœurs sont confrontés à leurs propres difficultés, qui sont souvent ignorées ou mal comprises.
Comment le cancer affecte toute la famille
L'impact du cancer ne s'arrête pas au patient ; chaque membre de la famille subit des implications et des impacts uniques à la suite d'un diagnostic