Lücken in den Programmen für von Krebs im Kindesalter betroffene Familien
Dank eines Zuschusses von OHSUs Knight Cancer Institute Community Partnership Program Ukandu hat die letzten 14 Monate mit Primärforschung verbracht, um mögliche Lücken in den Dienstleistungen für Familien zu identifizieren, die von einer Krebsdiagnose im Kindesalter betroffen sind. Durch Fokusgruppen, Umfragen und eine Reihe von Interviews wurden im Rahmen dieses Projekts Hunderte von Familien einbezogen, die im Kindesalter an Krebs erkrankt waren. Was wir fanden, war ein klarer Hinweis und Wunsch nach mehr Programmen und Dienstleistungen für diese Familien.
Unsere Ergebnisse weisen auf drei große Lücken in der Versorgung hin: psychische Gesundheit, Gemeinschaft/Kontakte außerhalb des Krankenhauses und weiterführende Betreuung/Dienste für Patienten im Übergang zum Überlebens-/Nachbehandlungsalter.
89,3 % der Pflegekräfte gaben an, dass während der Behandlung nicht ausreichend auf die emotionale und psychische Gesundheit ihrer Familie geachtet wurde | 12,2 % der Pflegekräfte berichten, dass die emotionalen und mentalen Bedürfnisse ihrer Familie in den 5 Jahren nach der Behandlung berücksichtigt wurden |
Die Teilnehmer gaben insbesondere an, dass sie den Anschluss an eine Gemeinschaft suchen, in der ihre „Abnormalität“ als (neue) Normalität anerkannt und verstanden wird. Eine solche Gemeinschaft würde ungeschönte, authentische Interaktionen zwischen den Mitgliedern der Gemeinschaft in zwanglosen Gesprächen, Engagement und Sozialkontakten ermöglichen. Der Zugang zu einer „wissenden Gemeinschaft“ von Gleichgesinnten wird durch verschiedene Interaktionen und verschiedene Organisationen zu unterschiedlichen Zeiten im Laufe des Jahres angeboten, aber die Befragten gaben deutlich an, dass mehr Möglichkeiten, sich mit einer Gruppe von Gleichgesinnten zu verbinden, für ihre emotionale und geistige Gesundheit von entscheidender Bedeutung sind.
„Die psychischen Probleme der ganzen Familie waren erheblich und wurden kaum thematisiert.“ – Pflegekraft
Basierend auf diesen Informationen und Einzelberichten der letzten 37 Jahre arbeitet Ukandu nun an zusätzlichen Programmen und Diensten, die diese Daten widerspiegeln und diese Bedürfnisse erfüllen. Mit diesen neuen Informationen freuen wir uns, unsere bestehenden Programme weiter zu stärken und gleichzeitig neue zu entwickeln und auszubauen.
Argumente für Elternprogramme
Wir sind seit langem der Meinung, dass eine Krebsdiagnose im Kindesalter Auswirkungen auf die gesamte Familie hat. Und während der Impuls verständlicherweise darin besteht, die Aufmerksamkeit auf den Patienten oder Überlebenden zu richten, haben Eltern und Geschwister mit ihren eigenen Schwierigkeiten zu kämpfen, die oft ignoriert oder missverstanden werden.
Wie sich Krebs auf die ganze Familie auswirkt
Die Auswirkungen einer Krebserkrankung beschränken sich nicht nur auf den Patienten; jedes Familienmitglied erlebt infolge der Diagnose individuelle Auswirkungen und Belastungen.