فجوات في البرامج المتاحة للأسر المتضررة من سرطان الأطفال
بفضل منحة من برنامج الشراكة المجتمعية لمعهد نايت للسرطان التابع لجامعة ولاية أوريغون للصحة والعلوم لقد أمضى أوكاندو الأشهر الأربعة عشر الماضية في إجراء بحث أولي لتحديد الفجوات المحتملة في الخدمات المتاحة للأسر المتأثرة بتشخيص الإصابة بسرطان الأطفال. ومن خلال مجموعات التركيز والاستطلاعات وسلسلة من المقابلات، نجح هذا المشروع في إشراك مئات الأسر التي عانت من تجربة الإصابة بسرطان الأطفال. وما وجدناه كان مؤشرًا واضحًا ورغبة في زيادة البرامج والخدمات المتاحة لهذه الأسر.
تشير نتائجنا إلى وجود ثلاث فجوات رئيسية في الخدمات: الصحة العقلية، والمجتمع/الاتصال خارج المستشفى، والرعاية/الخدمات المستمرة لأولئك الذين ينتقلون إلى مرحلة البقاء على قيد الحياة/ما بعد العلاج.
أفاد 89.3% من مقدمي الرعاية أن الصحة العاطفية والعقلية لأسرهم لم يتم الاهتمام بها بشكل كافٍ أثناء العلاج | 12.2% من مقدمي الرعاية أفادوا بأن الاحتياجات العاطفية والعقلية لأسرهم تم الاهتمام بها في السنوات الخمس التالية للعلاج |
وقد أفاد المشاركون على وجه التحديد أنهم يسعون إلى الاتصال بمجتمع حيث يتم الاعتراف بـ "غير الطبيعي" لديهم وفهمه باعتباره طبيعيًا (جديدًا). ومن شأن مثل هذا المجتمع أن يسمح بالتفاعلات غير المزخرفة والأصيلة بين أعضاء المجتمع في محادثات غير رسمية، والمشاركة، والتواصل الاجتماعي. ويتم توفير الوصول إلى "مجتمع المعرفة" من الأقران من خلال تفاعلات مختلفة ومنظمات مختلفة في أوقات متقطعة طوال العام، لكن المشاركين أشاروا بوضوح إلى أن المزيد من الفرص للتواصل بين مجموعة من الأقران أمر بالغ الأهمية لصحتهم العاطفية والعقلية.
"كانت معاناة الصحة العقلية التي تعاني منها الأسرة بأكملها كبيرة ولم تتم معالجتها إلى حد كبير." - مقدم الرعاية
وبناءً على هذه المعلومات والأدلة القصصية على مدى السنوات السبع والثلاثين الماضية، تسعى منظمة أوكاندو الآن إلى تطوير برامج وخدمات إضافية تعكس هذه البيانات وتلبي هذه الاحتياجات. وبفضل هذه المعلومات الجديدة، يسعدنا أن نواصل تعزيز برامجنا الحالية مع تطوير وتنمية برامج جديدة.
حالة البرامج الأبوية
لطالما اعتقدنا أن تشخيص إصابة الأطفال بالسرطان يؤثر على الأسرة بأكملها. وفي حين أن الدافع وراء ذلك هو، بطبيعة الحال، تركيز الاهتمام على المريض أو الناجي، فإن الآباء والأشقاء يواجهون مصاعبهم الخاصة التي غالبًا ما يتم تجاهلها أو سوء فهمها.
كيف يؤثر السرطان على الأسرة بأكملها
لا يتوقف تأثير السرطان على المريض؛ فكل فرد من أفراد الأسرة يعاني من تداعيات وتأثيرات فريدة نتيجة للتشخيص