受儿童癌症影响的家庭可获得的计划存在差距

感谢 俄勒冈健康与科学大学 Knight 癌症研究所社区合作伙伴计划，Ukandu 在过去 14 个月内进行了初步研究，以确定儿童癌症诊断对家庭可能存在的服务缺口。通过焦点小组、调查和一系列访谈，该项目接触了数百个有儿童癌症经历的家庭。我们发现，这些家庭有明显的迹象和愿望，希望增加可获得的计划和服务。

我们的研究结果表明，服务方面存在三大差距：心理健康、医院外的社区/联系以及对过渡到幸存者/治疗后患者的持续护理/服务。

参与者特别表示，他们希望与一个社区建立联系，在这个社区里，他们的“异常”被认可和理解为（新的）正常。这样的社区将允许社区成员在随意交谈、参与和社交中进行坦率、真实的互动。一年中间歇性的时间里，各种互动和各种组织都提供了进入同龄人“知识社区”的机会，但受访者明确表示，与一群同龄人建立更多联系的机会对他们的情绪和心理健康至关重要。

“全家人的心理健康问题都很严重，而且基本上没有得到解决。”——护理人员

根据这些信息以及过去 37 年的轶事证据，Ukandu 目前正在寻求能够反映这些数据并满足这些需求的其他计划和服务。有了这些新信息，我们很高兴能够继续加强现有计划，同时开发和发展新计划。