与哀伤共处

Joanna 'Marzipan' Miu |

哀伤是混乱且无法预测的。它不是一条整洁笔直的路,更像是一片纠缠的树林,脚下的地面会突然移动,你永远无法确定下一个转弯后会是什么。它塑造你,又重塑你,还让你变得脆弱。

但如果说我从哀伤的过程中学到了一件事,那就是你不必独自承受。联结与社群是疗愈的强大力量,我深深感激 Ukandu 给了我一个由懂得这段失去之旅的人组成的社群,他们敢于带着自己混乱的故事出现在我面前,让这一切少了一点孤单。

Joanna and her sister

我自己踏入哀伤这团乱麻,是从妹妹 Jolene 被确诊患有肾母细胞瘤(Wilms瘤)开始的。那年我九岁,她六岁。我至今仍能清晰地记得那一天,我们的世界仿佛在瞬间倾斜。那是我们全家在俄勒冈州的第一个冬天,正值2008年那场传奇的暴风雪。Jolene 和我在外面花了一整天堆雪堡、搭雪屋,每隔一小时左右就跑进屋喝一杯热巧克力。那天傍晚,她开始喊肚子疼得厉害,我父母以为那 只是 阑尾炎,便匆忙把她送去了急诊室。接下来的几个小时仿佛漫长得没有尽头,她做了数不清的检查和扫描。然后,他们听到了谁都不想听到的那个词:癌症。

癌症是我们最后才会想到的事,就像在我们之前的许多家庭一样。它是一个陌生的词,一片我父母从未想过会笼罩我们家、更不用说会笼罩最小的孩子的阴影。这次确诊,开启了长达六年的旅程:住院、扫描、化疗、放疗、缓解、治疗猫探访、医院里的饭菜(培根是她的最爱,她甚至给一位护士起了个外号叫“培根护士”,因为那位护士总会多给 Jolene 一片培根)、五次复发,以及 很多 海绵宝宝。

Joanna and her siblings in the hospital

回头看,我理解了儿童癌症那种混乱、吞噬一切的本质。它吞没一切,几乎不给其他任何事情留下空间。在门诊预约、治疗和单纯求生的漩涡中,像我这样的兄弟姐妹常常发现自己茫然无依。这不是出于恶意或忽视,而是出于无奈。父母和照护者要在多条战线上作战,精力被拉扯到极限。而在那种拼命坚持的迫切需求中,有时候,兄弟姐妹就在这片混乱里被遗落了。

这时候,Camp Ukandu 走进了这个故事。第一年,Jolene 是自己一个人去的营地,因为当时十三岁、身体完全健康的我,一点也不想被一群生病的孩子围绕。后来,她一直磨着我,我们终于一起去了营地。而这一切,彻底改变了我的人生。

自 Jolene 确诊以来,我第一次感受到一丝 正常。我不再只是“Jolene 的姐姐”,那个永远活在生病孩子阴影里的人。我是 Joanna(好吧,严格来说,我是“Smalls”,因为我们在营地里都用滑稽的绰号!)。我发现自己身边围绕着其他也懂得这些奇怪又纠结情绪的兄弟姐妹:内疚、嫉妒、那种被遗忘的强烈感觉。我不是唯一一个,在 Jolene 得到额外关注时感受到那种尖锐嫉妒的人,不是唯一一个在父母整天守在医院时感受到那种啃噬人心的孤独的人,也不是唯一一个体会过那种哀伤与怨怼交织的困惑感受的人。

Joanna with friends at camp

Ukandu 给了我一个安全的空间,让我可以毫无顾虑地说出那些从未说出口的感受,一个让我感到被看见、被理解的地方,一个让我被珍视,只因为 我自己。那是一个我从未被忽视的地方,我的感受被认可,我可以单纯地重新做回一个孩子,哪怕只是短暂的片刻。从本质上说,那是一个让我敢于展现脆弱的地方,而在那份脆弱之中,我找到了联结。

即使是现在,十年过去了,在营地培养出的那些友谊,在那些共同经历中建立起来的情谊,依然牢固。它们提醒着我们,即便身处哀伤这片不断变化、常常阴暗的地带,我们也并不孤单。也提醒着我们,有时候,最深刻的疗愈,恰恰来自找到一个地方:在那里,你只是单纯地因为你是谁而被看见,在那里,你可以勇敢地展现脆弱,在那里,你从骨子里知道,自己是被接纳的。 

那种归属感,那种历久弥新的联结,在 Jolene 离世后的这些年里,一直至关重要。因为,说实话,十年过去了,哀伤并不会变得更容易。它不会就这样消失。相反,它会重新塑造自己,成为你日常生活的一部分,成为一种你要学会与之共处的持续存在。这无关把哀伤抛在身后,而是要主动地把它融入你的人生旅程。你会学着去建立一种承认哀伤存在的生活方式,既尊重过去,也拥抱当下。

阅读更多文章

Family photo in front of hope and joy sign

癌症如何影响整个家庭

2024/02/06

癌症的影响并不仅限于患者;家庭中的每个成员都会因诊断而经历独特的影响和冲击

Group shot of parents

家长计划案例

2024/01/12

我们一直认为,儿童癌症诊断会影响整个家庭。虽然人们自然而然地会把注意力集中在患者或幸存者身上,但父母和兄弟姐妹也面临着自己的困难,而这些困难往往被忽视或误解。

McMahon Family

麦克马洪家族

Kate McMahon |
2023/12/25

这个儿童癌症宣传月,我们致力于关注和分享受到儿童和青少年癌症影响的家庭的真实故事。